NYT KERRON TARINANI

Tänään kirjoitan pelkästään itsestäni -siitä, miten kaikki 21 vuotta sitten alkoi. Haluan kertoa asioita, joita juuri kukaan minusta ei tiedä. Mikäli tahdot kuulla minusta paljon lisää, niin aloitetaan !

Synnyin marraskuun kylmyyteen lahjaksi isänpäivänä 1993 vastasyntyneiden teho-osastolle. Heti tultuani maailmaan minulla todettiin MMC -liikuntavamma. Eli lyhyesti sanottuna lapsen kehitysvaiheessa selkärangasta pitäisi muodostua "helminauhasta" yhtenäinen putki, jonka sisään hermot sijoittuvat. Minulla kuitenkaan niin ei käynyt, vaan selkärankani jäi alaselästä avoinaiseksi, josta johtuen aukosta alaspäin olevat lihakset eivät saaneet tarvittavia hermotuksia toimiakseen "normaalisti". Piakkoin maailmaan saapumiseni jälkeen minut kiidätettiin leikkaussaliin, jossa selkäni ommeltiin kiinni. Siinä sitten kasvoin ja makailin massullani pylly pystyssä, kun tietenkään selällään nukkuminen ei ollut mahdollista.

Selkäydinkanavaa pitkin kulkevat selkäydinnesteet, ja sain osakseni siis myös selkäydinnesteenkiertohäiriön, josta seurasi ns. "vesipää". Seuraavassa leikkauksessa päästä vatsaan minulle asennettiin letku, joka johdattaisi selkäydinnesteen paikasta A paikkaan B ilman, että siitä koituisi aivoilleni mitään haittaa.

Ensimmäiset kenkäni olivat minulle suunnitellut tukikengät, jotka ohjasivat jalkoja oikeaan asentoon, kun lihastyö oli puutteellista.

Kyynärsauvojen käyttöä päästiin ikuistamaan harvoin !
Vartuin eläen mukavaa pienen lapsen elämää pikkusiskona huolehtivan isoveljen varjeluksessa. Olen aina kokenut lapsuuden sisarussuhteeni sellaiseksi, jota parempaa en koskaan voisi edes toivoa - halasimme, kiusasimme, huusimme ja ennen kaikkea opimme toisiltamme ja kasvoimme yhdessä. Muistan, kuinka vielä ennen kävelemisen taitamista konttasin omakotitaloamme ympäri niin kovalla vauhdilla, että kirjaimellisesti lensin nenälleni, ja sain leukaani komean mustelman. Tätä tapahtui miltei poikkeuksetta joka viikko. Mutta onneksi niin, sillä ainakin into oppia ja matka kohti uutta on ollut vauhdikas !

Kontattuani riittämiin n. 11 kk iässä päätin, että oli aika opetella kävelemään. Jotta käveleminen edes jollain tasolla olisi ollut mahdollista, sain jalkoihini tuet, jotka ns. korvasivat lihasten "normaalisti" antamaa tukea. Ja hei, olin ensimmäinen lapsi joka alkoi kävellä niin nopeasti tukisidosten avulla ! Aluksi tuet ulottuivat lantiosta jalkapohjiin ja näin opin seisomaan melkolailla itsenäisesti. 2 vuotiaana vankat tuet vaihtuivat lanneosattomiin, pitkiin tukisidoksiin, jotka minulla on yhä tänäänkin jokapäiväisissä toimissani. Pääsin nopeasti kävelyn makuun, vaikka perässäni vedinkin pyörillä liikkuvaa tukea, eli dallaria. Pikkuhiljaa menestyksen merkiksi dallari sai jäädä taka-alalle. Vielä hetken käytin kyynärsauvoja viimeisenä tukenani, mutta pian nekään eivät enää pysyneet vauhdissani mukana ja tein kävelystä täysin itsenäistä !

Pienestä pitäen rakastin luistelua, ja toivoin joskus tulevani yhtä taitavaksi jääkiekon pelaajaksi kuin veljeni.

Kävin paljon läpi hiihtokisoja, joista minulla on edelleen tallella mitaleja !
Mahdollisuuksinani liikkumisen suhteen olivat joko se, että MMC rajoittaisi elämääni, tai sitten oppisin suhtautumaan oikein ja elämään sen kanssa juuri niin kuin tahdon. Äitini valitsi puolestani jälkimmäisen vaihtoehdon ja siihen minut kasvatettiin. Jo pienestä pitäen aloitin ahkeran liikunnan - harrastin ratsastusta, sekä hiihtoa ja opinpa siinä sivussa myös luistelemaan ! Kävin läpi monet hiihtokisat, putosin miten milloinkinpäin hevosen selästä, olin hitaampi kävelemään ja luistelemaan kuin muut, mutta mikään, ei mikään voinut pysäyttää minua ! Temmelsin kesät talvet, aamusta iltaan ulkona kavereideni kanssa, ja jaksamiseni äärirajoilla menin pitkälti siinä missä muutkin. Koen lapsen mielen yhdeksi suurimmista tekijöistä, jotka auttoivat minua eteenpäin. Muistan, kuinka tarvoin pitkiä lenkkejä haasteellisessa metsämaastossa kaverini kanssa, koska keppihevosleikki oli voittamaton, enkä olisi jäänyt kotiin mistään hinnasta !

Alusta saakka olen käynyt viikottain fysioterapiassa, mutta myös kerta toisensa jälkeen harjoitellut itse. Uskonut itse itseeni ja tehnyt sen mitä ikinä olen halunnutkaan. Ja ehkä tärkein, en koskaan kyseenalaistanut sitä, etteikö minusta olisi johonkin. Minua kiusattiin koko kouluaikani niin netissä, koulussa, kylällä kuin missä tahansa muuallakin minne menin. Mutta en koskaan sortunut ajattelemaan, että minussa on jokin vialla, tai etten kelpaa. En suostunut muuttumaan sellaiseksi, jollaisen muut minusta halusivat. Olin tyytyväinen siihen, mitä osasin ja mitä minulla oli. Ajattelin aina "En ymmärrä miksi nuo toiset kiusaavat. Minähän olen kiva lapsi - minulla on hieno heppa-aiheinen villapaitakin, jonka mummuni on kutonut minulle. Se ei kyllä ole samanlainen kuin muilla, mutta minä pidän siitä !" Minua on kiusattu ja paljon, yli 10 vuotta päivittäin ja suurinosa koulupäivistäni on ollut täyttä henkistä helvettiä, mutta olen kiitollinen siitä vahvuudesta, jonka kiusaamisen myötä olen saanut kerätyksi itseeni. Edelleenkin tavatessani uusia ihmisiä saan osakseni mitä eriskummallisimpia katseita ja kommentteja - mutta miksi ihmeessä antaisin mitään arvoa sellaiselle?

Ja niin, mitä minulle kuuluu tänään, ja miten MMC vaikuttaa arjessani? Minun on usein vaikea muistaa, että koko liikuntarajoitetta on olemassa. Puen tuet päivittäin jalkaani ja vaikka väkisin kiskon pillifarkut niiden päälle, koska ne miellyttävät omaa silmääni. Kävelen sen matkan minkä jaksan ja hyppään pyörätuolin matkustajaksi mikäli en. En pysy seisomassa yhdellä jalalla, enkä kykene polkemaan pyörällä, sillä tasapainoni ei ole kyllin hyvä. Minä en kesäisin osaa sanoa, onko sopivan lämmintä, jotta voin mennä uimaan kun kastan varpaani järviveteen, sillä varpaissani ei ole tuntoa. Valitsen salitreenini omien kykyjeni mukaan, ja hihittelen katsellessani pohkeitani peilistä, koska vaikka kuinka harjoittelisin, tietyt lihakset eivät kehity, sillä hermot eivät voi antaa mitään käskyjä. Annan kaunissääristen naisten pyöritellä nilkkojaan puolestani, sillä omani eivät liiku. Jakelen ahkerasti käskyjä nilkkojeni alapuolelle, mutta ei minua pätkääkään haittaa, vaikkei jalka vastaa niin kuin sinne huudetaan. Minulta on varmasti jäänyt monta teiniajan poikaseikkailua kokematta ulkoisen ominaisuuteni vuoksi, mutta olen pärjännyt loistavasti sillä aikaa omassa seurassani odotellen Prinssi Oikeaa. Ja suoraa sanottuna, jyvät ovat erottuneet akanoista aivan itsekseen MMC:n ansiosta. Olen oma itseni ja kelpaan kyllä sellaisena, sillä mikään ei voi pysäyttää minua -koskaan !

Lantiolle ulottuvat tukisidokset sekä tukikengät

Dallarin käyttöä...



33 kommenttia:

  1. Oot kyllä ihana<3 ikävä

    VastaaPoista
  2. Wow, oon kyllä tosi ylpee että viitsit kirjoittaa tällästä tekstiä! Ihanaa kuitenkin että pystyt kävellä niiden tukihommelien kanssa edes jonkun verran, ja elät noin positiivisella asenteella elämääsi! :) Hurjasti tsemppiä sulle <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, todella kiva, että tykkäsit postauksesta :) <3

      Poista
  3. Eikä! Ihan mielettömän söpö toi toka kuva noista vikoista kuvista! Voi kuinka pieni dallari, söpö!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kheh, kiitos :-D Joo, melko pieni sitä on tullut aikoinaan oltua !

      Poista
  4. hyvin kirjoitettu postaus :) Hei mäkin oon syntynyt isäinpäivänä :D

    VastaaPoista
  5. Oot hurjan rohkea kun jaat täällä näitä juttuja! Sun asennetta saa ihailla! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos todella paljon kommentistasi :-) hauska, että tykkäsit !

      Poista
  6. Olipa liikuttava ja herttainen teksti! <3 Niin söpöjä kuvia aww!

    VastaaPoista
  7. Olipa kiva lukea sinun tarina! :) Tuollaiset asiat muovaa ihmistä ja tekee vahvaksi ja aidoksi. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi ihana Iina <3 Kiva, että tykkäsit postauksesta :')

      Poista
  8. Öö eikö miun kommentti ollut muka asiallinen vai eikö tullut perille??

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka ! Mikäli kommenttisi ei täällä näy, niin se ei ole tullut perille. Muistaakseni en ole käsitellytkään sinulta aiemmin kommenttia tässä tekstissä :-)

      Poista
    2. Okei! Kyselin vain, että onko tätä sairautta eri asteisia, vai onko esim tuo kävely pitkälti kiinni omasta tahdonvoimasta?
      Luokallani oli joskus tyttö, jolla tämä sama sairaus. Muistan kolmen vuoden sisään vain muutaman kerran nähneeni hänet keppien kanssa. Muuten hän oli aina tuon kävelytuen kanssa, pääsääntöisesti kuitenkin pyörätuolilla.
      Tällä hetkellä en tiedä kuinka hänellä menee..

      Poista
    3. Tietysti liikkuminen on kiinni tahdonvoimasta. Osittain myös siitä, onko se mahdollista hermotuksen kannalta. Ja niin, kyseessähän siis ei ole mikään sairaus :-)

      Poista
    4. No se oli eka sana, joka mieleen juolahti. Ihan siis asiallisesti, ei ollut sanavalinnalla tarkoitus loukata tmv :-)

      Poista
    5. Otinkin kommenttisi täysin asiallisena :-) Olen itse tarkka sanavalinnoista, ja siksi haluan korjata. En itsekään tarkoita pahalla :-)

      Poista
  9. Ihana kirjoitus! Ihana vahva arvokas Sinä! 💖

    VastaaPoista
  10. Sinussa on sellaista elämän voimaa ja suurisieluisuutta jota ei ole niissä ihmisissä jotka ovat päässeet helpommalla. Intohimo elämää kohtaan ja se suuri kiitollisuus joka sinusta huokuu on todella upea asia. Avoimmuus ja etenkin uskallus tällaisten elämäntarinoiden kertomisessa kertoo sinusta ihmisenä niin paljon positiivista, että olisit ja varmasti olet hyvä esikuva monelle ikäisellesi. Toivon ettet ikimaailmassa kadota tuota suurta rakkautta elämää kohtaan. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pakko myöntää, että vierähti tippa linssiin kommenttiasi lukiessa. Kiitos, arvostan todella sitä mitä sanoit <3

      Poista
  11. Harva ihminen syntyy noin vahvaksi❤

    VastaaPoista
  12. Hienosti kirjoitettu! Asenne kantaa kyllä pitkälle, oli edessä millaisia elämän tyrskyjä vain!

    TildaMatilda / Mielen Minimalismia

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon, se on kyllä totta, asenne ratkaisee :-)

      Poista

Kommenttiboxini on avoin kaikille näkemyksille. Kiitos, että lähetit rakentavan kommentin.

Vastaan Sinulle mahdollisimman pian !